Mutaciones a la ética del asesoramiento genético. Tensiones entre prevención ...

Mutaciones a la ética del asesoramiento genético. Tensiones entre prevención ...

Instituto de Ciencias

Mutaciones a la ética del asesoramiento genético. Tensiones entre prevención y autonomía analizadas a partir de un estudio etnográfico sobre el test genético predictivo para cáncer colorrectal hereditario no polipósico

As modernas tecnologias de diagnóstico permitiram o desenvolvimento da medicina preventiva, enquanto redefiniram a ideia de “paciente”, incluindo aquelos que estão “em risco”. No caso dos testes genéticos preditivos, essas revelações “proféticas” poderiam instituir novas categorias morais e sociais e formas de sofrimento em pessoas que ainda não estão doentes. Esta tese explora, através de um estudo etnográfico realizado entre 2013 e 2016 em serviços de aconselhamento genético em Buenos Aires, no processo de teste genético preditivo para câncer colorretal hereditário, a fim de compreender as experiências com o teste e com diagnóstico do uma mutação e as categorias que são construídas nesse processo. Este estudo permitiu ver que o aconselhamento é baseado em um modelo do informação transparente e do decisões deslocadas, que colocam a os portadores de mutaçãoes em uma posição liminar entre saúde e doença, e que reproduzindo iniciativas globais constrói o conhecimento do perfil genético como um dever para com a família. Modelos de aconselhamento são discutidos que abrem a produção de alternativas criativas de agência.

 

 

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