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Lunes 31 de agosto de 2020

El final de la vida y el duelo

El virus del covid-19 y las medidas gubernamentales para afrontarlo generaron profundas alteraciones en la secuencia temporal, en la organización y en las condiciones de posibilidad de las rutinas diarias, en los usos del espacio (entre ellos, el doméstico), en los desplazamientos urbanos e interurbanos, en la sociabilidad y en la proxemia. También impacta en la administración de los cuerpos propios y ajenos y en el proceso de final de la vida, muerte y duelo.

El Aislamiento Social Preventivo Obligatorio (ASPO), precisamente, ha colocado en primer plano la necesidad de comprender y de dar respuestas institucionales a los problemas relacionados con el proceso de morir. También nuestro peculiar presente reactualiza preocupaciones previas. En los últimos años en la Argentina han proliferado debates públicos en torno a la posibilidad de rechazar tratamientos médicos o medios que prolonguen la vida de manera artificial en personas con enfermedades terminales, estado vegetativo e incluso por motivos religiosos. Estas cuestiones suelen tomar relevancia pública cuando algún caso causa conmoción social; sin embargo, resulta una situación cotidiana en la práctica sanitaria y la vida de las personas. La legislación argentina, hasta ahora, ha dado una respuesta parcial a estas situaciones. Dada su relevancia y la necesidad de debatir y avanzar en la resolución democrática de la humanización del proceso de final de la vida y duelo, un conjunto de investigadoras/es y el CONICET creamos la Red de Cuidados, derechos y decisiones en el final de la vida (Resolución D. Nº 1535/17).

Desde formaciones disciplinares diferentes (en derecho, historia, medicina, antropología, filosofía, sociología, bioética, ética, neurociencias, medicina paliativa), quienes integramos la Red compartimos la preocupación y el trabajo sobre los derechos en relación con el cuidado y las decisiones en el final de la vida. Alentamos la transdisciplinariedad y la integración de nuestras diversas trayectorias con la intención de producir conocimiento y propiciar el debate público informado. Los objetivos que nos hemos propuesto son relevar, fortalecer y poner a disposición el conocimiento científico y bioético existente acerca de los diversos significados sociales y culturales del proceso de fin de la vida en Argentina, promover proyectos colaborativos e interdisciplinarios y proponer y asesorar en materia legislativa y jurídica.

En épocas en las que acontecen eventos extremos que comprometen al ámbito de la salud (la pandemia del COVID-19 es uno de ellos), una medicina reconocedora de la dignidad del ser humano debe comprender que solo se ayuda a las personas enfermas y/o en fase terminal con cuidados omnicomprensivos, que abarquen los niveles bio-psico-social y espiritual del ser. El final de la vida es una etapa de fragilidad, fragilidad física pero también psico emocional. Es una fragilidad que agudiza otras fragilidades y genera gran vulnerabilidad. Por eso, cuando pensamos en los derechos y cuidados en el final de la vida, nos referimos también, y muy especialmente, a los derechos de los grupos “frágiles” y “vulnerables”: personas en situación de calle, colectivo LGBT, mujeres expuestas a violencia de género, habitantes de villas de emergencia y barrios carenciados, ancianos dementizados, niños, adolescentes. En estos grupos el final de la vida es muchísimo más complejo y bajo riesgo de sufrir mayor discriminación, abandono y exclusión.

El 7 de agosto presentamos públicamente la Red a través de un encuentro virtual transmitido por Youtube (https://www.youtube.com/watch?v=RSoJ-Iftkxo). Allí dimos a conocer dos documentos. El primero aporta consideraciones, propuestas y recomendaciones para el tratamiento integral en relación con el final de la vida en instituciones de salud, particularmente en contexto de pandemia. Las recomendaciones del documento apuntan a humanizar el cuidado y la atención en las instituciones de salud. Por ejemplo, el principio de igualdad, dignidad y no discriminación en el trato y en el tratamiento de la enfermedad en el contexto de pandemia, practicar un enfoque integral que contemple aspectos bio-psico-socio emocionales tanto para pacientes, familia y entorno afectivo como de los equipos de salud, garantizar el derecho a la información del paciente y de sus referentes afectivos, facilitar el contacto y la comunicación del/de la paciente con su familia y/o entorno afectivo durante todo el proceso de internación y extremar las medidas para facilitar el acompañamiento, prioritariamente a las personas en situación de agonía y previsible muerte inminente, por un acompañante (familiar, referente afectivo, asistente espiritual y/o voluntario/a).

El segundo documento refiere al estatus de los cuidados paliativos en Argentina. Entendemos por cuidados paliativos a “cuidados holísticos activos de personas con enfermedades graves y amenazantes de la existencia, con el objetivo de mejorar la calidad de vida de los pacientes, sus familias y sus cuidadores”, con especial atención en el proceso del final de la vida y el duelo. Estudios recientes en la región sanitaria de la Ciudad de Buenos Aires, liderados por la doctora en Medicina Vilma Tripodoro, integrante de la Red, muestran que uno de cada tres pacientes del sistema público de salud padecía o padece una enfermedad crónica evolutiva y tenía y tiene necesidades paliativas. Sin embargo, no existe en el país una ley que garantice su cobertura y accesibilidad. A criterio de la Red, creemos que sería deseable avanzar en una ley específica de cuidados paliativos, sin perjuicio de considerar el conjunto de aspectos relativos a los derechos en el final de la vida: el irrestricto respeto a la dignidad y el reconocimiento del derecho al ejercicio de la autonomía personal en las decisiones, en el marco de una política integral de derechos humanos.

El proceso de morir y las decisiones sociales e institucionales que lo involucran requieren comprender los diversos significados sociales y culturales sobre el fin de la vida en sus dimensiones socioeconómicas, regionales, étnicas, generacionales y de género en la Argentina contemporánea para mejorar la legislación y la atención de las personas y ampliar derechos, en especial en una actualidad que ha puesto al proceso de morir en un primer plano. Por ello actualmente lxs miembros de la Red nos encontramos trabajando en torno a tres cuestiones: procesos de morir asistido, recomendaciones para afrontar el duelo en contexto de pandemia por Covid-19 y  avanzar en la promulgación de una ley específica de cuidados paliativos.

La información institucional, quiénes somos lxs integrantes, los documentos elaborados y la agenda de la Red son de consulta pública y se encuentran en https://www.conicet.gov.ar/red-cuidados/

Sandra Gayol

* La nota fue publicada el 25 de agosto de 2020 en la edición de la revista Noticias UNGS

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